Boek/Handreiking als kinderen niet beter worden

Een handreiking voor palliatieve zorg vanuit een sociaal agogische hoek

Uit onderzoek blijkt dat in Nederland jaarlijks ongeveer 4.200 a 7.000 kinderen enige vorm van palliatieve zorg behoeven. Het gaat hier om de zorg bij levensduurbeperkende en levensbedreigende ziekten. Een levensduurbeperkende ziekte wordt gedefinieerd als een aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat, bijvoorbeeld stofwisselingsziekten. Een levensbedreigende ziekte is een ziekte die kan uitlopen op een vroegtijdige dood maar waarbij ook de kans bestaat tot overleven, zoals kanker. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven voor zowel het kind als diens naasten. Palliatieve zorg voor kinderen en jongeren is bijzondere zorg en vraagt van zorgverleners specifieke competenties, waaronder kennis van de ontwikkeling van het kind. Het kind en gezin staan in de zorg centraal. Palliatieve zorg is maatwerk.

In deze handreiking wordt aandacht besteed aan de palliatieve zorg vanaf het moment dat duidelijk is dat het kind niet meer beter kan worden: het kind bevindt zich in de palliatieve fase. De handreiking is geschreven voor een breed scala aan disciplines. Vanuit een informatieve en sociaal agogische invalshoek wordt invulling gegeven aan de palliatieve zorg in een unieke palliatieve situatie. Er wordt gesproken over de palliatieve zorgverlener. Deze zorgverlener kan ingevuld worden door verschillende disciplines, zoals een pedagogisch hulpverlener of verpleegkundige. Maar ook specialisten, huisartsen, professionals verstandelijk gehandicaptenzorg etc. kunnen in de handreiking belangrijke en praktische informatie vinden.

In het eerste hoofdstuk wordt de palliatieve zorg informatief uitgewerkt en wordt een model geschetst voor de palliatieve zorg voor kinderen. In de hoofdstukken die volgen wordt het model inhoudelijk verder uitgewerkt en wordt op een praktische wijze invulling gegeven aan de begeleiding en ondersteuning van kind en gezin. In het laatste hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In de bijlagen is een lijst opgenomen met aandachtspunten voor het zorg- en inventarisatieplan voor professionals en voorbeelden van werkbladen die gebruikt kunnen worden in de verbinding met het kind en de eventuele broer(s)/zus(sen).



Deze handreiking is een aanrader voor zorgverleners die met ernstig zieke kinderen te maken hebben. Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen is daarom blij met het verschijnen van dit boek.
Francis Blokland
Directeur stichting Palliatieve zorg voor Kinderen




Boekgegevens
:

Titel:              Een handreiking voor palliatieve zorg vanuit een sociaal agogische
                       hoek
Auteurs:        Bo van Aalst
Illustraties:    Niels Dominicus
Vormgeving: Niels Dominicus
Uitgever:        Bo van Aalst
ISBN:             978-90-813289-2-0
Prijs:              € 24,95
Omvang:       30 x 21 cm, 90 pagina's

Bestellen van de Handreiking: http://www.praktijk-bo.nl